Про девочку Надю
Sep. 20th, 2012 11:17 pm![[personal profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/user.png){kind=small}
taanyabarsУ меня сложные отношения с благотворительностью. Но про Надю я не могу не написать, не могу не откликнуться на ее просьбу о помощи. Пожалуйста, дочитайте до конца, а если вас хотя бы немного заденет Надина история, пройдите по ссылкам.
Жила-была девочка, в далекой вятской деревне, 100 километров от облцентра. Мама работает в местной библиотеке, зарплата менее 4000 р, папа - шофером в колхозе (оказывается у нас еще колхозы есть), зарплата - то густо, то пусто. Есть еще старший брат. А девочка с детства болеет.
"Мой первый сустав заболел в 5 лет... Несмотря на то, что я лежала в областной больнице по два раза в год и меня лечила очень хороший врач, у меня начинали болеть всё новые и новые суставы.
Через несколько лет после начала заболевания я не смогла бегать, а через некоторое время после окончания школы я совсем перестала ходить. Сейчас (Наде 21 год) я не могу встать даже с поддержкой."
Родители похоже отчаялись, устали, смирились. В смысле, что лечить девочку не пытаются, есть какое-то существование (на таблетках) и - ладно, что не есть гут, потому что при отсутствии лечения дальше только хуже.
А Надя получает пенсию как инвалид первой группы - аж целых 9000 рублей, что для семьи - бешеные деньги, с этой пенсии часть денег оставляет себе и покупает компьютер, фотоаппарат и выход в интернет через мобильник. При этом есть ей порой реально нечего.
Девочка лежит целый день дома, читает книги, смотрит кино, ведет ЖЖ, сидит в социальных сетях, учит два языка, между прочим, читает Гарри Поттера в оригинале. И однажды (около полутора лет назад) публикует в популярнейшем ЖЖ-сообществе "Один мой день" беспристрастный рассказ с фотографиями про один свой день. Посмотрите его, он того стоит. Один день из моей скучной жизни
Рассказ произвел эффект разорвавшейся бомбы. Девочка вмиг обросла френдами, доброжелателями, злопыхателями, любопытствующими, желающими перевести ей деньги, ей взломали аккаунты (причем с добрыми намерениями) и так далее. Постепенно большинство из них отсеялись, не найдя интересным общение с юзером, у которого "9 из 10 постов из разряда "поржать"" Однако какая-то практическая помощь Наде все-таки пошла. В частности, я втравила в эту историю кировчанку![[livejournal.com profile]](https://www.dreamwidth.org/img/external/lj-userinfo.gif)
alena_15, которая моталась к ней в больницу каждый день, а иногда дважды в день, вела переговоры с врачами, страдала, что девочка плохо есть и капризничает. И так далее.
Дальше словами Нади http://Вот моя история
"По результатам обследований мне были показаны операции по эндопротезированию. Но все врачи начали мне говорить, что раз я не могу ходить, то делать любые операции не имеет смысла. И так было несколько раз, когда я ездила на приём.
После очередных слов: "Да зачем тебе эти операции? Какой смысл?" я решила, хватит уже расстраиваться, пора самой что-то делать. Ведь я знаю, что такие операции делают людям, которым даже хуже, чем мне сейчас. Ну и что, что я не хожу! Не я первая...
С помощью своих знакомых я обратилась в израильскую клинику Шиба (Тель-Хашомер). После того, как я отправила туда свои снимки, последнюю выписку из больницы и результаты анализов, мне прислали ответ.
Чтобы избавиться от ужасных болей и начать хотя бы тихонько ходить мне нужна замена четырёх суставов: двух тазобедренных и двух коленных. Но сначала мне нужно обследоваться там, у них клинике, а только потом мне смогут сказать, что можно сделать и, соответственно, назвать точную сумму.
Я очень хочу ходить. Я хочу быть в состоянии себя обслужить. Я хочу уехать из деревни, в которой живу, и начать учиться. Я хочу путешествовать и побывать в гостях у всех своих друзей.
Я понимаю, что я уже не ребёнок, а вроде бы как взрослая, но жизнь порой такая чудная (ставьте ударение, где угодно), что почему бы не попробовать."
Один сустав это на секундочку 15 000 долларов. Плюс обследование, плюс поездка в Израиль с сопровождающим.
У нас много отзывчивых людей. Удивительнаяvespro возможно совершит очередное чудо и в считанные дни соберет 600 000 на операцию двухлетней девочки. Но... потоки помощи идут в основном детям. Гораздо труднее таким, как Надя, которые хоть и болеют с детства, но формально уже взрослые.
Но разве они из-за этого меньше нуждаются в помощи?
Давайте поможем Наде!
Все реквизиты - по ссылке на ее пост "Вот моя история"
Жила-была девочка, в далекой вятской деревне, 100 километров от облцентра. Мама работает в местной библиотеке, зарплата менее 4000 р, папа - шофером в колхозе (оказывается у нас еще колхозы есть), зарплата - то густо, то пусто. Есть еще старший брат. А девочка с детства болеет.
"Мой первый сустав заболел в 5 лет... Несмотря на то, что я лежала в областной больнице по два раза в год и меня лечила очень хороший врач, у меня начинали болеть всё новые и новые суставы.
Через несколько лет после начала заболевания я не смогла бегать, а через некоторое время после окончания школы я совсем перестала ходить. Сейчас (Наде 21 год) я не могу встать даже с поддержкой."
Родители похоже отчаялись, устали, смирились. В смысле, что лечить девочку не пытаются, есть какое-то существование (на таблетках) и - ладно, что не есть гут, потому что при отсутствии лечения дальше только хуже.
А Надя получает пенсию как инвалид первой группы - аж целых 9000 рублей, что для семьи - бешеные деньги, с этой пенсии часть денег оставляет себе и покупает компьютер, фотоаппарат и выход в интернет через мобильник. При этом есть ей порой реально нечего.
Девочка лежит целый день дома, читает книги, смотрит кино, ведет ЖЖ, сидит в социальных сетях, учит два языка, между прочим, читает Гарри Поттера в оригинале. И однажды (около полутора лет назад) публикует в популярнейшем ЖЖ-сообществе "Один мой день" беспристрастный рассказ с фотографиями про один свой день. Посмотрите его, он того стоит. Один день из моей скучной жизни
Рассказ произвел эффект разорвавшейся бомбы. Девочка вмиг обросла френдами, доброжелателями, злопыхателями, любопытствующими, желающими перевести ей деньги, ей взломали аккаунты (причем с добрыми намерениями) и так далее. Постепенно большинство из них отсеялись, не найдя интересным общение с юзером, у которого "9 из 10 постов из разряда "поржать"" Однако какая-то практическая помощь Наде все-таки пошла. В частности, я втравила в эту историю кировчанку
alena_15, которая моталась к ней в больницу каждый день, а иногда дважды в день, вела переговоры с врачами, страдала, что девочка плохо есть и капризничает. И так далее.Дальше словами Нади http://Вот моя история
"По результатам обследований мне были показаны операции по эндопротезированию. Но все врачи начали мне говорить, что раз я не могу ходить, то делать любые операции не имеет смысла. И так было несколько раз, когда я ездила на приём.
После очередных слов: "Да зачем тебе эти операции? Какой смысл?" я решила, хватит уже расстраиваться, пора самой что-то делать. Ведь я знаю, что такие операции делают людям, которым даже хуже, чем мне сейчас. Ну и что, что я не хожу! Не я первая...
С помощью своих знакомых я обратилась в израильскую клинику Шиба (Тель-Хашомер). После того, как я отправила туда свои снимки, последнюю выписку из больницы и результаты анализов, мне прислали ответ.
Чтобы избавиться от ужасных болей и начать хотя бы тихонько ходить мне нужна замена четырёх суставов: двух тазобедренных и двух коленных. Но сначала мне нужно обследоваться там, у них клинике, а только потом мне смогут сказать, что можно сделать и, соответственно, назвать точную сумму.
Я очень хочу ходить. Я хочу быть в состоянии себя обслужить. Я хочу уехать из деревни, в которой живу, и начать учиться. Я хочу путешествовать и побывать в гостях у всех своих друзей.
Я понимаю, что я уже не ребёнок, а вроде бы как взрослая, но жизнь порой такая чудная (ставьте ударение, где угодно), что почему бы не попробовать."
Один сустав это на секундочку 15 000 долларов. Плюс обследование, плюс поездка в Израиль с сопровождающим.
У нас много отзывчивых людей. Удивительная
vespro возможно совершит очередное чудо и в считанные дни соберет 600 000 на операцию двухлетней девочки. Но... потоки помощи идут в основном детям. Гораздо труднее таким, как Надя, которые хоть и болеют с детства, но формально уже взрослые.Но разве они из-за этого меньше нуждаются в помощи?
Давайте поможем Наде!
Все реквизиты - по ссылке на ее пост "Вот моя история"
![[identity profile]](https://www.dreamwidth.org/img/silk/identity/openid.png){kind=small}
no subject
Date: 2012-09-22 02:19 pm (UTC)В комментариях к надиной записи пишут "В России существует на подобные операции система КВОТ.Для граждан РФ.Это оперирование,протез и пребывание в клинике бесплатно."
http://starushkan.livejournal.com/157474.html?thread=4667682#t4667682
И все так и все это работает, но это должен ходить, делать и выбивать взрослый очень уверенный в себе человек.
Деньги - это хорошо, хотя подобную сумму набрать все же мало реально, зато в ЖЖ тусуется много врачей, которые могли бы реально помочь и советом и делом получить эти квоты.
no subject
Date: 2012-09-22 03:13 pm (UTC)Надиным вопросом занимался чуть ли не губернатор края. То есть, я думаю, что дело не в квоте.
Тем более, что если не квота, то набрать на операцию в России сильно проще, чем в Израиле.
Проблема (я так поняла) в том, что российские врачи за нее не берутся.
Слишком тяжелая :((
no subject
Date: 2012-09-22 03:32 pm (UTC)Кроме всего прочего, нет такого человека среди Надиных близких. Увы.
no subject
Date: 2012-09-22 03:37 pm (UTC)Все-таки у нас (вырезано самоцензурой) страна, есть какие-то вещи, которые реально помогают и про которые Надя даже не знает.
Мне ведь не приснилось, что год назад ей интересовались в администрации области? Блин, если с операцией проблемы, то почему надо секретить существование эффективного лечения? Слов нет...
no subject
Date: 2012-09-22 03:40 pm (UTC)А комменты я трусливо не читала. Ну ты знаешь.
no subject
Date: 2012-09-22 03:45 pm (UTC)Эх, надо бы подумать, как волну поднять. Я не спец, но не исключаю, что эта квота не менее важна, чем операция в Израиле.
no subject
Date: 2012-09-22 03:52 pm (UTC)Я нашим "правозащитникам" напишу. Они год назад очень рьяно взялись за Надину тему, а потом потухли. Впрочем, тему доступности дорог для инвалидов они постоянно муссируют (пандусы, т.п.)
no subject
Date: 2012-09-22 05:25 pm (UTC)Как считаешь, вот на это -http://starushkan.livejournal.com/157474.html?thread=4667682#t4667682 - почему она не отозвалась?
no subject
Date: 2012-09-22 05:29 pm (UTC)no subject
Date: 2012-09-22 05:31 pm (UTC)no subject
Date: 2012-09-24 03:54 pm (UTC)no subject
Date: 2012-09-24 04:26 pm (UTC)Не думаю, что это были "капризы" в привычном понимании слова. Нездоровье, плохое настроение- да.
Мурр?
no subject
Date: 2012-09-24 04:31 pm (UTC)no subject
Date: 2012-09-24 04:32 pm (UTC)no subject
Date: 2012-09-24 04:35 pm (UTC)Это мне, взрослой женщине, надо корить себя, что не могла порой настроиться на твою волну!
Проехали.
no subject
Date: 2012-09-24 05:07 pm (UTC)В который раз повторяю себе "Нам не дано предугадать, как наше слово отзовется".
Я видела, что Алена действительно переживала, потому что тебе было плохо, она хотела тебе помочь, а у нее это не всегда получалось. "Капризы" были от того, что тебе было плохо. Я читала то, что писала Алена в своем ЖЖ, и эту боль за тебя очень остро чувствовала. Именно это я пытала выразить в фразе "страдала от капризов".
Ты думала, что ты лучше? Очень жаль, если у тебя создалось такое впечатление, потому что я действительно считаю, что ты очень хороший, сильный и интересный человек. Если я не на этом сделала акцент, когда писала, то наверное потому, что это казалось само собой разумеющимся. Мне казалось, что факты о твоей жизни говорят сами за себя.
А вот по поводу "я думала, что живу лучше" - если ты имела в виду материальные условия. Да, здесь сложнее. Мне действительно больно, что у вас такие маленькие заработки, и то, что все тебе дается сложно не только из-за болезни, но из-за того, что ты живешь далеко и денег мало. Ну, если я буду писать, что я на эту тему думаю, то цензурно вряд ли получится.
Еще раз прости пожалуйста, если я тебя задела. Меньше всего этого хотелось.
Хочешь удалю этот пост и просто сделаю перепост?
no subject
Date: 2012-09-24 05:10 pm (UTC)no subject
Date: 2012-09-24 05:18 pm (UTC)Иначе разве стали бы столько людей тебе помогать?